Imme Titulaer (58) uit Venlo overwon zes psychoses. Wat ze ervan leerde? Dat psychoses ook een biologische oorzaak kunnen hebben en dat medicatie lang niet altijd de beste weg naar herstel is. Imme pleit dan ook voor een persoonlijkere benadering in de zorg, waarbij een gesprek van mens tot mens het wint van een bijsluiter. Als IPS Trajectbegeleider bij Vincent van Gogh helpt ze mensen met een psychische kwetsbaarheid aan een reguliere baan, volgens haar één van de beste manieren om zingeving te ervaren. Tegelijkertijd maakt ze zich ook sterk voor het verspreiden van een belangrijke boodschap: een psychose kan iedereen overkomen en een kort, oprecht gesprekje maakt al een wereld van verschil.
Imme groeit op in de bewogen jaren 80, een periode waarin de werkloosheid onder jongeren torenhoog is en woningnood, economische recessie en kernenergie voor de nodige maatschappelijke onrust zorgen.
Ze wil graag een positieve stempel drukken op het leven van jongeren die zich alleen of onbegrepen voelen. Daarom meldt ze zich aan voor de opleiding Jeugdwelzijnswerk en vervolgens de Lerarenopleiding Engels in Tilburg, in de hoop de jongere generatie te kunnen inspireren en motiveren.
Tijdens haar studententijd leert ze een introverte, kalme jongen kennen die in de pauzes vaak alleen zit. Ze besluit haar goede voornemens in de praktijk te brengen en biedt hem een luisterend oor. Ze praten veel en het klikt, Imme wordt zelfs stapelverliefd. Althans, zo lijkt het, want haar toenmalige vriend blijkt haar stiekem te drogeren, waardoor ze over een langere periode steeds afhankelijker van hem wordt. “Hij maakte altijd mijn koffie klaar en ik merkte op een gegeven moment dat ik afkickverschijnselen kreeg als hij er niet was. Ik dacht dat dat verliefdheid was.”
Door de drugs, waarvan ze gelukkig nooit geweten heeft wat het is geweest, voelt Imme zich ‘raar worden’. Ze voelt zich erg afwezig, zweverig en verliest langzaam het contact met de werkelijkheid. “Alles werd abstract en vaag. Ik hoorde geen stemmen, maar had vooral de waan dat de mensen om mij heen wilden dat ik dood was. Alles wat er om mij heen gebeurde, had betrekking op mijzelf. Alles wat ik zag, had een boodschap voor mij, althans dat dacht ik.”
Het wordt voor Imme steeds lastiger om haar dagelijkse studentenleven voort te zetten. Na enkele weken stapt ze op de trein naar Venlo om terug te keren naar haar ouders. Daar bleek al snel dat de wanen haar kijk op de werkelijkheid behoorlijk in de war hebben geschopt. “Ik kwam binnen en hing meteen een heel verhaal op over dat mijn vader me misbruikt zou hebben. Ik zei tegen hem ‘ik weet dat je seks met ons had, maar ik vergeef het je’. Mijn ouders waren natuurlijk met stomheid geslagen. Onmiddellijk werd de huisarts ingeschakeld en ik werd meteen met geweld tegen de grond gedrukt en platgespoten.”
- Imme
Hoewel haar ouders handelen uit de beste bedoelingen, versterken ze onbewust Immes waanideeën. “Ik dacht op dat moment dat er aids in die medicatiespuiten zat en ze me probeerden te vermoorden. Elke keer als ik iemand de trap op hoorde komen lopen, dan dacht ik dat het mijn vader was die me met een mes om het leven kwam brengen. Mijn ouders waren uiteraard heel bezorgd en zeiden ook telkens ‘we moeten het samen oplossen, je moet tot rust komen’. Ik interpreteerde dat in mijn wanen als ‘we gaan je vermoorden’, omdat mijn oma ook ’tot rust was gekomen’ toen ze stierf.”
Na drie maanden bij haar ouders te hebben gewoond, wordt Imme opgenomen in de Welterhof-kliniek in Heerlen voor een medicijnvrije behandeling. Bij het intakegesprek met de psychiater dringt het besef tot haar door: ‘Dus nu zit ik in een gekkenhuis?’. Ze barst in tranen uit, huilt een dag lang en valt vervolgens, na een lange tijd van slapeloosheid, in een diepe slaap. Als Imme wakker wordt gebeurt er iets bijzonders. “Ik was ongesteld geworden en was meteen uit mijn psychose. De medicatie moest natuurlijk nog een beetje uitwerken, maar vanaf dat moment was ik eigenlijk gewoon helder.”
Uiteindelijk blijkt dat naast drugs ook hormonale ontregeling een belangrijke rol heeft gespeeld in de ontwikkeling van haar psychose. Imme zou nog vijf keer een psychose krijgen, zonder dat daar drugs bij betrokken zijn. “Na mijn laatste psychose viel bij mij pas het kwartje dat het hormonaal bepaald was. Bij al mijn psychoses had ik last van een amenorroe, een lang uitgestelde menstruatie van zes tot negen maanden. Drie keer kwam dat door een hormoonhoudende anticonceptie en drie keer door een natuurlijke zwangerschap. Ik kreeg dan aan het eind van zo’n cyclus altijd een psychose en als ik dan vervolgens weer een menstruatie kreeg, was ik direct weer helder.”
In het hersteltraject dat volgt op haar eerste psychose stuit Imme regelmatig op onbegrip, zelfs binnen de geestelijke gezondheidszorg. Openheid en ruimte voor een goed gesprek is er nauwelijks. “De meeste hulpverleners redeneren meteen vanuit medicatie. ‘Als ze haar pillen maar slikt.’ Dat komt omdat er te veel vanuit voorschriften en protocollen wordt gewerkt, maar ook omdat verantwoordelijkheden binnen de zorg over veel verschillende hulpverleners en instanties zijn verdeeld.” Daardoor is het volgens Imme lastiger om een vertrouwensband op te bouwen en een open gesprek te voeren met zorgprofessionals, terwijl dat haar in het verleden juist de meeste heling heeft gebracht.
“Erover kunnen praten zonder dat er meteen wordt geoordeeld helpt enorm. Ironisch genoeg was bij één van mijn opnames de poetsvrouw mijn beste hulpverlener, omdat ik bij haar gewoon heel open kon vertellen. Zo was er ook een sociaal-pedagogisch hulpverlener die mijn isoleercel in kwam en lang bij me bleef. Door de medicatie kon ik mijn bestek niet goed vasthouden en daarom lukte het me niet om te eten. Het behandelend personeel interpreteerde dat alsof ik niet wilde eten, terwijl ik al 5 dagen niet had kúnnen eten en tegen mijn man al had geklaagd van de honger. Uiteindelijk heeft zij me gevoerd. Zij begon ook te praten over hele normale dingen, zoals het weer of haar eigen vriend. Ze gaf me het gevoel dat ik ertoe deed.”
Ook in haar familie heeft het gebrek aan openheid een grote impact. “Ik kan me ook heel goed voorstellen hoe ongelofelijk akelig het is als je kind of zus er zo aan toe is. De schande en schaamte was voor hen echter enorm. Het werd onder de tafel geveegd, ze durfden het gewoon niet te vertellen in hun omgeving. Ze waren er dus best eenzaam mee.” Een goede begeleiding van bijvoorbeeld een ervaringsdeskundige had daarin volgens Imme veel kunnen voorkomen.
“Ik heb later als ervaringsdeskundige een moeder begeleid die zichzelf verweet dat ze haar kind niet goed had opgevoed, omdat het kind anders waarschijnlijk geen psychose zou hebben gehad. Maar daar heeft het niks mee te maken. Haar kind heeft gewoon pech gehad. Door uit te leggen hoe een psychose tot stand komt en wat er omgaat in het hoofd van iemand met een psychose, kon ze het beter loslaten.”
De band met Imme’s familieleden kwam door de psychoses blijvend onder druk te staan. “Ik was toch altijd een beetje dat gekke, gestoorde zusje waarvan je eigenlijk niet wil dat het je zusje is. Ik vond het lastig om met mijn familie te praten. Ze zagen - en zien me nog steeds - als ziek. Ik ben al achttien jaar psychose- en medicatievrij, maar op een of andere manier verandert dat beeld niet.”
Die negatieve kijk op haar situatie maakt het lastig om open te zijn. “Ik heb heel lang mijn psychoses verzwegen voor de buitenwereld, omdat er zoveel vooroordelen over waren. Het is een beetje alsof je in de kast zit en dat is een heel eenzame strijd. Het begint met het vooroordeel van anderen en dat internaliseer je. Mijn familie behandelde mij bijvoorbeeld alsof ik een afgeschreven geval was. Ze namen aan dat ik altijd wel weer een terugval zou kunnen krijgen. Op den duur ga je daarin geloven.”
Zelfs in het ziekenhuis blijft Immes verleden haar achtervolgen. “Tijdens mijn zwangerschap ben ik bij de orthopeed geweest vanwege bekkeninstabiliteit. Hij pakte mijn dossier erbij en zei ‘Ah, psychiatrie. Nou, hier ga ik niet teveel aan doen, je moet maar gewoon niet teveel lopen’, alsof ik vanwege mijn achtergrond in de psychiatrie een aansteller zou zijn.”
Als we Imme vragen of de zorg voor mensen met een psychose in de afgelopen 20 jaar is verbeterd, hinkt ze op twee gedachten: “Je mag vaker uitleggen wat er in je hoofd gebeurt zonder dat dat meteen wordt afgestraft met een oordeel, een opname of medicatie. Dat is een positieve ontwikkeling, maar aan de andere kant zijn er vrijwel geen opnameplekken met een psychose, tenzij er sprake is van (zelf-)beschadiging of gevaar.”
Het gebrek aan opvangplekken is volgens Imme vragen om problemen. “We wachten af tot mensen zichzelf of anderen echt iets aandoen. De voorbeelden daarvan zijn eindeloos en dat is waar de gemiddelde burger ook het woord ‘psychose’ van kent. Het is altijd negatief. In het nieuws hoor je vooral over daders die een gruwelijk misdrijf hebben gepleegd, vaak onder invloed van een drugs-gerelateerde psychose. Dat maakt het enorm lastig voor mensen die een psychose hebben gehad om daar open over te zijn, want men denkt dat mensen die een psychose hebben per definitie gevaarlijk zijn. In werkelijkheid zijn ze statistisch gezien juist veel vaker slachtoffer van een misdrijf, voelen ze zich angstig en zijn ze verre van gevaarlijk.”
Ook moet er volgens Imme tijdens een opname al worden nagedacht over participatie in de samenleving direct ná de opname. “Ik pleit heel erg voor zo’n sociale opnameplekken die een huiselijke, vriendelijke en gezellige sfeer hebben. Daar moeten mensen tijdens een kortstondige opname intensief worden begeleid en de ruimte voelen om gewoon hun verhaal te doen. Medicatie zou een optie moeten zijn maar géén verplichting. Tijdens de opname moet er ruimte zijn voor activiteiten die de gedachten kunnen afleiden, maar ook kunnen helpen ordenen. Tot slot zou er vooral nagedacht moeten worden over wat de persoon na de opname gaat doen. Vaak moet je na een opname opnieuw een traject in om hulpverlening aan te vragen. Daardoor staat je voortgang weer maanden stil, terwijl er hordes ervaringsdeskundigen en herstelcentra klaarstaan om in dat gat te springen. Zingeving is eigenlijk het allerbelangrijkste in zo’n traject.”
- Imme
Volgens Imme is het hebben van vrijwillig of betaald werk van onschatbare waarde in een hersteltraject. Ze beschrijft het vinden van haar eerste baan na haar herstel als een 'halleluja-moment'. “Als je eenmaal open mag zijn over je verleden en daarom wordt gerespecteerd, dan is dat niet alleen voor jezelf bevrijdend, maar je mag ook eindelijk je ervaringen inzetten om anderen te helpen. Ik wist niet wat mij overkwam toen ik mijn eerste kans kreeg na vijftien jaar in de WIA. Tijdens het sollicitatiegesprek biechtte ik vol schaamte op dat ik in het verleden psychoses had gehad, maar dat was voor het eerst helemaal geen probleem meer. Dat was echt fantastisch.”
Mede dankzij haar werk beschouwt Imme zich als genezen van haar kwaal. “Natuurlijk heb ik af en toe mijn dingetjes, maar ik ben niet meer bang voor een nieuwe psychose. Er zijn ook buiten mijn psychoses om heftige dingen gebeurd in mijn leven, maar die leidden niet tot psychoses. Daarom ben ik ook zo zeker van mijn zaak: bij een regelmatige, natuurlijke menstruatiecyclus en ook na de overgang voelde ik me steevast zo stabiel als een huis. Ik wil ook laten zien dat dat mogelijk is.
“Ik heb nog wel eens psychotische gedachten gehad, of last gehad van dromen waarin ik weer gedwongen werd om medicijnen te slikken. Maar het grappige was dat die verdwenen op het moment dat ik een betaalde baan kreeg. Die zingeving maakte voor mij echt het verschil.”
Imme heeft in haar herstelproces veel te danken aan de inspanningen van specifieke personen. Ze erkent dat ze geluk heeft gehad en is zich ervan bewust dat dit niet voor iedereen is weggelegd. “Ik had het geluk dat ik een arbeidsdeskundige tegenkwam die iets in mij zag. Ik heb toen de opleiding tot Ervaringsdeskundige in Zorg en Welzijn gedaan bij Fontys en ben begonnen bij het Zelfregiecentrum Venlo. Dat heb ik écht aan hem en de mensen van het ZRC Venlo te danken.” In haar werk als IPS trajectbegeleider bij Vincent van Gogh ondersteunt ze nu mensen bij het zoeken en behouden van werk.
“Ik vind het fantastisch dat ik op deze manier herstelbevorderend mag werken. Ik ben coachend en begeleidend bezig, maar benader ook actief werkgevers met de vraag of ze mensen die herstellen van een psychische kwetsbaarheid een kans willen bieden. We staan pas aan het begin, maar het voelt alsof de cirkel rond is, als een soort thuiskomen. Ik vind het belangrijk om meer het gesprek van mens tot mens te voeren en mee te denken over de best mogelijke behandeling. En dat praten is dan eigenlijk vooral luisteren.”
De noodzaak om psychoses en andere psychische kwetsbaarheden te normaliseren is volgens Imme groter dan ooit. “De zorg is overbelast en er wordt steeds vaker een beroep op de maatschappij gedaan om mensen die terugkomen van een behandeling op te vangen in de wijk. Het is daarom heel belangrijk om te benadrukken dat het iedereen kan overkomen.”
Ervaringsdeskundigen spelen daarbij volgens Imme een sleutelrol. “Ik denk dat het enorm helpt als ervaringsdeskundigen zoals wij heel erg open blijven. Mensen gaan dan hopelijk inzien dat het geen rare kronkel is. Het is vooral belangrijk dat we het woord ‘psychose’ uit de taboesfeer halen, omdat het echt alléén maar in het nieuws komt als er iets ergs is gebeurd. Daarnaast kunnen mensen die het al overwonnen hebben aan anderen laten zien dat ze in elk geval niet alleen zijn.”
Maar hoe draag je als betrokken Limburger dan bij aan die broodnodige normalisering? “Als je iemand kent die last heeft van psychoses of een andere psychische kwetsbaarheid, nodig hem of haar dan eens uit voor een kopje koffie. Probeer het gesprek aan te gaan en laat ze vooral weten dat je ervan op de hoogte bent en dat het okee is. Meestal is iemand die net uit een behandeling komt verschrikkelijk alleen en zit deze persoon vol van schaamte over wat de buurt misschien heeft meegemaakt, gezien of gehoord.”
Daarbij is het volgens Imme belangrijk om de ander een opening te bieden om diens hart te luchten, maar ook voldoende ruimte te laten om nog even in de anonimiteit te blijven. “We moeten mensen ook vooral niet dwingen om open te zijn als ze dat niet willen. Het moet altijd een eigen keuze zijn. Het heeft geen zin om het uit iemand te trekken of om jezelf op te dringen. Soms is iemand ook nog helemaal niet klaar om zijn verhaal te doen. Bied het wel gewoon aan, geef je adres of telefoonnummer en zeg dat ze welkom zijn.”
Een klein gebaar kan een groot verschil maken voor iemand die aan zijn herstel werkt. “Ik had ooit een medestudente bij Fontys die bij haar buurvrouw namens de hele buurt een bloemetje en een kaart heeft bezorgd toen zij thuiskwam van een opname. Alle buren hadden de kaart ondertekend. Ze heeft het cadeautje aangeboden en gezegd dat haar buurvrouw altijd welkom is. Dat is een goede manier om een opening te creëren zonder jezelf te zeer op te dringen.”
Tot slot is het belangrijk om je bewust te zijn van je eigen (voor)oordelen en die zo veel mogelijk te laten varen. “Als het gesprek eenmaal op gang is, kun je zeggen: ‘Er is een heleboel gebeurd. Wil je daar iets over vertellen?’. Je hoeft het woord ‘psychose’ niet eens te benoemen. Je hoeft eigenlijk alleen maar te zeggen ‘ik luister’, zonder vooraf iets in te vullen. Zo’n open gesprek kan echt helend zijn voor die persoon, maar het kan jezelf ook helpen om heel anders tegen een persoon met een psychose aan te kijken.”
Wil je meer weten over psychoses? Imme raadt van harte aan om eens een kijkje te nemen op psychosenet.nl. Daar vind je veel meer achtergrondinformatie en ervaringsverhalen van mensen met een psychosegevoeligheid.
Openheid leidt tot openheid. Door (anoniem) jouw eigen verhaal, ervaring of tip te delen kun je nét dat extra steuntje in de rug bieden voor een ander. Welke boodschap zou jij willen delen in onze Open Up-box? De mooiste reacties zie je terug op onze website.
Wij maken gebruik van cookies.
Limburg Openhartig is een initiatief van 14 gemeenten in Noord- en Midden Limburg. De campagne is gericht op het creëren van gelijkwaardig contact tussen mensen met en mensen zonder psychische kwetsbaarheid én geeft daarbij praktische handvatten. Daarmee draagt Limburg Openhartig bij aan wederzijds begrip en een Limburg waarin iedereen mag meedoen.
© 2024 Openhartig Limburg
|
Privacy|
Cookie-instellingen |Design and creation by Studio Zondag x Appart
